Il sostegno alle famiglie dei malati Alzheimer deve essere più che mai attento e concreto. Non a caso si dice che ‘la malattia di Alzheimer fa sempre due malati: chi ne è affetto e chi principalmente l’assiste’. In Umbria, l’associazione più importante che si occupa del supporto ai familiari è l’Associazione malati Alzheimer e Telefono Alzheimer dell’Umbria (Amata Umbria). A crearla sono stati gli operatori della struttura complessa di Geriatria, vedendo negli anni i familiari in preda al dramma ed alla disperazione perché lasciati soli nell’assistere un malato tanto impegnativo sia sul piano fisico che psicologico, emotivo ed economico, insieme ad alcuni familiari e a persone sensibili al problema Alzheimer. ‘Qualcosa per sostenere le famiglie ‘ dichiara la dottoressa Annalisa Longo, presidente Amata Umbria ‘ si sta facendo, ma è ancora troppo poco. I malati sono tanti e l’assistenza non basta mai’. È la volontà a voler fare di più che ha spinto l’Associazione, per la Giornata mondiale dedicata al morbo, a sottoscrivere l’adesione all’Alleanza europea per l’Alzheimer, che vede impegnati nella lotta a questa patologia i Paesi dell’Unione europea, dove vivono complessivamente oltre 6,4 milioni di malati di demenza. L’Alleanza viene presentata il 26 settembre a Terni alle ore 16.30 nella sede del Cesvol. La vita di una persona affetta da Alzheimer si caratterizza da uno stato di danno e sofferenza cerebrale. Può avere un’evoluzione più rapida o una più lenta, provocando forme di demenza. Sono note le gravissime conseguenze che ne derivano per la vita del paziente e per la sua assistenza. Dal 20 settembre al 4 ottobre di tengono in Umbria – dove sono 8 mila le persone che ne soffrono – vari iniziative di sensibilizzazione, in occasione della Giornata mondiale dedicata al problema. Le cifre rappresentano solo delle stime realizzate dai centri di studio, perché un vero e proprio censimento non esiste. Certo è che 8.000 è una cifra consistente, considerando anche le strutture ricettive presenti sul territorio. ‘Attualmente, nella nostra regione ‘ dice Patrizia Mecocci, ordinario di Gerontologia all’Università di Perugia ‘ ci sono diversi centri diurni per accoglienza, cura e riabilitazione, sia pubblici che privati. Il problema vero è che possono essere accolti solo il 10-15 per cento dei malati e questo significa che per fornire lo stesso servizio a più persone ogni malato può rimanere nei centri in media per 6 mesi. Queste strutture ricettive sono per i malati lievi; per i malati più gravi, invece, resta la famiglia o le strutture residenziali, le vecchie case di riposo, dove però manca spesso una figura di riferimento (ad esempio un medico fisso) e dove non sempre ci sono aree specificamente attrezzate per questo tipo di malati (ad esempio un ‘giardino Alzheimer’ privo di pericoli). I servizi ‘ prosegue la professoressa ‘ andrebbero potenziati, e questo sarebbe possibile solo se si avessero a disposizione medici specializzati e dedicati in modo particolare a questo tipo di malati. Purtroppo, per motivi organizzativi, spesso i medici che gestiscono le cosiddette Unità valutative Alzheimer (Uva) sono impegnati anche in altre attività, in ospedale o in altri ambulatori, e solo una volta a settimana trovano il tempo per dedicarsi ai malati con demenza. Fatto, questo, che causa ad esempio lunghe liste di attesa per malati e famiglie, che spesso hanno bisogno di risposte immediate. Un limite che andrebbe abbattuto’. ‘Il centro Alzheimer della Geriatria che opera all’interno dell’Azienda ospedaliera di Perugia ‘ sottolinea la professoressa Mecocci ‘ è uno dei più grandi in Italia, dove assistiamo 400-500 pazienti all’anno. Siamo un centro di riferimento clinico per l’Amata Umbria, l’associazione di volontariato per i familiari. Abbiamo anche parecchi rapporti con centri di ricerca internazionali, siamo uno dei tre centri italiani di riferimento del Consorzio europeo per l’Alzheimer. Questo ci permette di sperimentare nuovi farmaci. Abbiamo appena terminato due sperimentazioni, e presto partiremo con nuovi studi con farmaci innovativi che speriamo sempre più efficaci, e che proponiamo insieme alle terapie classiche. Concretamente, per migliorare il sistema è necessario potenziare l’Unità valutativa Alzheimer, il centro dove viene accertata la malattia, scelta la diagnosi e dove viene effettuato il controllo periodico del malato. Strutture ora purtroppo diffuse a macchia di leopardo: quelle presenti oggi non bastano’.
Ottomila malati di Alzheimer in Umbria
L'associazione Amata Umbria: un aiuto alle famiglie che 'si ammalano' per assistere il malato
AUTORE:
Elena Pescucci