Assegno per i malati di Sla

La battaglia del consigliere regionale Udc Sandra Monacelli a favore degli ammalati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) ha raggiunto un primo risultato: il Cosiglio regionale ha votato un documento, dopo la manifestazione organizzata dai malati umbri, dai loro familiari e dalla loro associazione, che impegna la Giunta regionale ad istituire entro luglio un assegno di cura per le famiglie colpite da questa patologia (sono circa 80). “Sulla necessità di assistere in modo adeguato i malati umbri di Sla e le loro famiglie – ha aggiunto Monacelli – ritengo che il Consiglio regionale abbia saputo trovare in maniera unitaria le modalità per esprimere una sostanziale convergenza di tutte le forze politiche sulla proposta di un assegno di cura e sull’istituzione di un osservatorio permanente, assumendo una decisione tempestiva. Credo che tutti insieme abbiamo scritto una bella pagina, dove l’umanità ha preceduto la politica. Ora vigileremo perché gli impegni assunti dalla Giunta di fronte agli stessi malati siano rispettati, nella convinzione che le parole, in politica specialmente, siano pietre”. La presidente della Regione, Catiuscia Marini, che ha ricevuto una rappresentanza di ammalati, con i loro familiari, ha infatti assicurato che entro il 31 luglio “la Giunta definirà tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla. Solo pochi giorni fa la Giunta aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che rappresentate, e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito”. Verrà istituito il Registro degli ammalati di Sla e quindi saranno individuati tutti gli aventi diritto. Va sottolineato che la struttura di Neurofisiopatologia dell’azienda ospedaliera di Perugia sarà il centro di riferimento per i pazienti per la diagnosi e la cura della Sla, grazie all’aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con Sclerosi laterale amiotrofica, che dà mandato alle Aziende sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi. Al Centro di riferimento è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto riabilitativo individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.