Celiachia: “malattia rara” ma in Umbria sono in 900 ad averla

Malattia rara. Così la definisce il Ministero della Sanità, eppure in Umbria conta circa 900 malati diagnosticati. E’ la celiachia, una intolleranza alimentare permanente che può seriamente danneggiare la vita di coloro che ne sono colpiti. Unica possibilità di “guarire” è la dieta alimentare ferrea da cui venga ecluso qualsiasi prodotto che contenga glutine (presente in pasta, pane e numerosi altri prodotti di normale consumo, anche in insaccati) la sostanza che provoca la reazione allergica. Opinione diffusa, anche tra i medici, è che si tratti di una malattia che si manifesta solo nei primi anni di vita, mentre aumentano i casi di diagnosi tra gli adulti. Michela Ianni, venticinque anni, di Terni, ha vissuto sulla sua pelle il ritardo di una diagnosi che, è proprio il caso di dire, le ha salvato la vita. Fin da piccola ha sempre avuto problemi di anemia, malassorbimento, inappetenza, non cresceva di peso ed aveva spesso forti mal di testa. Disturbi con i quali aveva imparato a convivere, senza rinunciare a fare sport, senza che i medici fossero riusciti a individuare da cosa fossero causati, finché la situazione si è aggravata all’inizio dell’Università. Un periodo di stress ha aperto il suo “calvario”, così definisce il lungo periodo in cui è stata malissimo.Finché, una forte debolezza accompagnata da svenimenti frequenti e disturbi intestinali, l’hanno costretta a rivolgersi ad uno specialista in enterologia che ha riconosciuto nei disturbi accusati gli effetti tipici della celiachia. Verificata l’allergia con gli esami specifici ha subito iniziato la dieta senza glutine. “Sono come rinata, sto benissimo, ho ripreso a fare sport e ho continuato all’Università lo studio delle lingue orientali”. Non è la sola adulta a essere celiaca.”Nell’associazione circa la metà dei soci siamo adulti, l’altra metà bambini” spiega Michela, oggi presidente della sezione umbra della Associazione italiana celiachia. Lei stessa ha trovato nell’Aic un aiuto importante nell’affrontare le difficoltà di vivere con una simile dieta. Nell’associazione i celiaci trovano informazioni su dove e come reperire i prodotti privi di glutine, come prepararli in casa, cosa fare per l’assistenza farmaceutica e altro ancora. L’Aic-Umbria organizza iniziative per i soci, come il pranzo sociale del 5 gennaio preceduto dall’assemblea dei soci e da un incontro su come la Regione sta dando applicazione al “Decreto Veronesi”. Naturalmente era un pranzo “speciale” realizzato con una accurata preparazione della cucina e dei cuochi informati delle regole da seguire nella preparazione delle portate. Ai bambini è stata donata una calza della befana con cioccolatini e caramelle garantiti privi di glutine. L’associazione organizza anche corsi di cucina e promuove iniziative per sensibilizzare la popolazione, ed in particolare i ristoratori, sulla celiachia. Il prossimo appuntamento per i soci è il 18 maggio a Roma per partecipare alla manifestazione nazionale indetta in occasione della Giornata mondiale della celiachia. M.R.V.Cos’è la celiachiaSi stima che in Italia siano celiache almeno 380mila persone e che solo una su dieci sa di esserlo. Gli altri nove subiscono, senza sapere perché, il peggioramento della qualità della vita. Il glutine provoca negli intolleranti una risposta immunitaria abnorme a livello dell’intestino, cui consegue una infiammazione cronica con scomparsa dei villi intestinali. Il che si traduce in malassorbimento del cibo, con effetti diversi che vanno dall’arresto della crescita del bambino all’anemia dell’adulto. La celiachia non si cura con le medicine, ma il celiaco è forse tra i più affezionati clienti delle farmacie perché buona parte della spesa alimentare la fanno proprio lì, dove trovano i prodotti garantiti e ‘passati’ dal servizio sanitario in base al “certificato di regime dietetico” rilasciato dallo specialista dei Centri di riferimento regionali. Un anno fa arrivò l’ostia per i celiaciPer i fedeli celiaci la messa e la comunione rappresentavano un serio problema per la salute, che ‘risolvevano’ facendo la comunione esclusivamente al calice o con piccolissimi frammenti di ostia consacrata. Da un anno e mezzo le cose sono cambiate con un tipo di ostia speciale sulla quale ha dato parere favorevole alla sua utilizzazione la Congregazione per la Dottrina della Fede.Alle parrocchie di tutta Italia nell’ottobre 2001 è giunta la comunicazione dell’Ufficio liturgico nazionale della Cei con l’indicazione di una serie di regole alle quali i sacerdoti devono scrupolosamente attenersi, sia per quanto riguarda la conservazione (in un contenitore a parte, ben riconoscibile), sia per la somministrazione delle ostie senza glutine. L’ostia speciale viene prodotta in Germania con un tipo di grano a contenuto di glutine bassissimo ma sufficiente da permettere il processo di panificazione richiesto dalla Chiesa per l’eucaristia. Si tratta di dosi talmente minime da non rappresentare alcun pericolo per chi è celiaco: appena 0,0374 mg di glutine rispetto ai 35 mg di quelle tradizionali.