La battaglia del consigliere regionale Udc Sandra Monacelli a favore degli ammalati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) ha raggiunto un primo risultato: il Cosiglio regionale ha votato un documento, dopo la manifestazione organizzata dai malati umbri, dai loro familiari e dalla loro associazione, che impegna la Giunta regionale ad istituire entro luglio un assegno di cura per le famiglie colpite da questa patologia (sono circa 80). \u201cSulla necessit\u00e0 di assistere in modo adeguato i malati umbri di Sla e le loro famiglie – ha aggiunto Monacelli – ritengo che il Consiglio regionale abbia saputo trovare in maniera unitaria le modalit\u00e0 per esprimere una sostanziale convergenza di tutte le forze politiche sulla proposta di un assegno di cura e sull\u2019istituzione di un osservatorio permanente, assumendo una decisione tempestiva. Credo che tutti insieme abbiamo scritto una bella pagina, dove l\u2019umanit\u00e0 ha preceduto la politica. Ora vigileremo perch\u00e9 gli impegni assunti dalla Giunta di fronte agli stessi malati siano rispettati, nella convinzione che le parole, in politica specialmente, siano pietre\u201d. La presidente della Regione, Catiuscia Marini, che ha ricevuto una rappresentanza di ammalati, con i loro familiari, ha infatti assicurato che entro il 31 luglio \u201cla Giunta definir\u00e0 tutta la procedura amministrativa per l\u2019istituzione dell\u2019assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla. Solo pochi giorni fa la Giunta aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie, in considerazione della rarit\u00e0, specificit\u00e0 e particolarit\u00e0 di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficolt\u00e0 che rappresentate, e per questo mi impegno a far s\u00ec che la Giunta regionale deliberi gi\u00e0 entro la fine di questo mese l\u2019istituzione dell\u2019assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo gi\u00e0 definito\u201d. Verr\u00e0 istituito il Registro degli ammalati di Sla e quindi saranno individuati tutti gli aventi diritto. Va sottolineato che la struttura di Neurofisiopatologia dell\u2019azienda ospedaliera di Perugia sar\u00e0 il centro di riferimento per i pazienti per la diagnosi e la cura della Sla, grazie all\u2019aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con Sclerosi laterale amiotrofica, che d\u00e0 mandato alle Aziende sanitarie di avviare l\u2019applicazione dei percorsi. Al Centro di riferimento \u00e8 affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto riabilitativo individuale e la regia unitaria dell\u2019assistenza, per evitare fratture nella continuit\u00e0 assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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