{"id":6725,"date":"2008-06-06T00:00:00","date_gmt":"2008-06-06T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavoce.it\/?p=6725"},"modified":"2008-06-06T00:00:00","modified_gmt":"2008-06-06T00:00:00","slug":"bambini-senza-reni-ci-sono-speranze-concrete","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavoce.it\/bambini-senza-reni-ci-sono-speranze-concrete\/","title":{"rendered":"Bambini senza reni: ci sono speranze concrete"},"content":{"rendered":"
\u00c8 un dramma nel dramma. Il neonato Davide Marasco viene al mondo con la sindrome di Potter, che si caratterizza per l’assenza di entrambi i reni e ureteri, vescica poco sviluppata e malformazioni polmonari. Una malattia che non lascia speranza. L’Oms asserisce che qualsiasi attivit\u00e0 e pratica medica intensiva deve essere ritenuta inutile ed inopportuna. Con questo messaggio i medici si presentano ai genitori di Davide: ‘Non ci sono speranze’. Le speranze sembrano invece attivarsi dopo qualche giorno dalla nascita, quando ‘il bimbo respira da solo’. Ed allora nuovo messaggio ai genitori: ‘Il neonato pu\u00f2 vivere se attaccato alla macchina della dialisi’, da effettuarsi in un centro specializzato (Bari). I genitori chiedono qualche ora per pensarci prima del trasferimento da Foggia, ove Davide \u00e8 nato, a Bari. Questa titubanza, interpretata come volont\u00e0 di ‘non infliggere dolore inutile’, fa attivare il Tribunale, che toglie la patria potest\u00e0 ai genitori e nomina il tutore – un medico ‘ che trasferisce a Bari Davide, il quale inizia subito la dialisi (12 ore al giorno). Il secondo dramma cade ancora sui genitori, che si vedono cos\u00ec privati della patria potest\u00e0, che peraltro riacquistano dopo qualche giorno. Come sempre l’Italia si divide in due. Non \u00e8 giusto far soffrire un bimbo che non ha speranza di vita con un atteggiamento medico che sfiora l’accanimento terapeutico. Per altri invece le cure vanno continuate poich\u00e9 finch\u00e9 c’\u00e8 vita c’\u00e8 speranza. E su questo dilemma voglio dirvi come la penso io, rifacendomi alla mia esperienza di nefrologo che si imbatte in un problema sovrapponibile a quello di Davide. Quattordici anni fa. Giulio nasce prematuramente – pesa meno di un chilogrammo – con una sindrome che colpisce i reni, che perdono subito la loro funzione. Si pensa subito alla dialisi: la prematurit\u00e0 e il peso di Giulio indicano la tecnica peritoneale. Si spiega ai genitori che le possibilit\u00e0 di sopravvivenza sono minime. Ottenuto il consenso, i medici iniziano a praticare la dialisi peritoneale, agendo a fin di bene, che esclude l’equazione utile = bene, cio\u00e8 un’etica utilitaristica. Il bene \u00e8 per Giulio, l’utile per nessuno. Si intravede subito una strada in salita per le numerose complicanze: peritoniti, fuoriuscita di ernia inguinale, che richiede l’intervento chirurgico per poter continuare la dialisi peritoneale. Malgrado tutto, la tecnica dialitica comincia a dar frutti: il bimbo cresce di peso. La madre \u00e8 determinata pi\u00f9 che mai ad apprendere la tecnica dialitica, che continua a domicilio. Arriva il momento delle dimissioni; intanto sono trascorsi quattro mesi, sempre in ospedale madre e figlio. A casa trovano la macchina dialitica gi\u00e0 installata: \u00e8 identica a quella usata in ospedale. Trovano un’altra \u00e9quipe di medici che, in collaborazione con quella dell’ospedale, segue pi\u00f9 da vicino le condizioni cliniche del bambino. L’\u00e9quipe medica era quella che io dirigevo negli ospedali di Foligno e Spoleto. All’et\u00e0 di 4 anni Giulio \u00e8 stato sottoposto a trapianto renale: \u00e8 andato male. Di nuovo dialisi, questa volta emodialisi. Giulio \u00e8 cresciuto. \u00c8 andato a scuola, oggi frequenta la terza media. Il suo profitto \u00e8 sovrapponibile a quello degli altri alunni, con i quali condivide studio e giochi, anche se tre volte alla settimana si sottopone a dialisi. E doveva morire quando pesava meno di un chilo. Speriamo in un secondo trapianto. Per Davide spero in un primo. Cos\u00ec avete capito le motivazioni della mia speranza sulla sua vicenda di bambino senza reni. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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