{"id":28057,"date":"2014-09-18T16:21:26","date_gmt":"2014-09-18T14:21:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavoce.it\/?p=28057"},"modified":"2014-09-18T16:21:26","modified_gmt":"2014-09-18T14:21:26","slug":"la-giornata-per-la-lotta-alla-sla-i-passi-fatti-i-passi-da-fare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavoce.it\/la-giornata-per-la-lotta-alla-sla-i-passi-fatti-i-passi-da-fare\/","title":{"rendered":"La Giornata per la lotta alla Sla: i passi fatti, i passi da fare"},"content":{"rendered":"

\"aisla-associazione-italiana-sclersi-laterale-amiotrofica\"<\/a>Domenica 21 l\u2019Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) celebra la Giornata nazionale sulla Sla in 120 piazze italiane, tra cui l\u2019Umbria. Giornata \u00e8 nata dalla volont\u00e0 diricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all\u2019assistenza. Nella nostra regione sono una settantina le persone affette da questa malattia. Per loro e per gli altri 3.500 malati presenti in Italia, sono stati fatti numerosi passi avanti rispetto al passato, anche grazie ai fondi raccolti. \u201c\u00c8 innegabile \u2013 afferma il presidente di Aisla Umbria, Fortunato Bianconi<\/strong> \u2013 che i progressi ci siano stati. Il famoso Ice Bucket Challenge<\/em> (le \u201csecchiate d\u2019acqua gelata\u201d a favore della ricerca sulla Sla, ndr<\/em>), ad esempio, ha portato benefici anche in Umbria, permettendoci di raccogliere vari fondi. Ha poi avuto il merito di tenere alta l\u2019attenzione su questa malattia. Negli ultimi anni, infatti, complice anche la crisi, abbiamo visto ridursi le risorse per il sostegno all\u2019assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non-autosufficienza del ministero della Salute\u201d. Risorse, inoltre, sempre pi\u00f9 difficili da richiedere, in quanto non pi\u00f9 erogate dalle sole Asl, come in passato, ma anche dai Comuni. La strada da percorrere \u00e8 ancora lunga. Manca, ad esempio, un\u2019uniformit\u00e0 rispetto ai livelli e ai fondi per l\u2019assistenza. \u201cVorremmo garantire ai malati di Sla \u2013 continua Bianconi \u2013 un\u2019uniformit\u00e0 di percorsi assistenziali sull\u2019intero territorio regionale. Ad oggi, la situazione \u00e8 ancora \u2018a macchia di leopardo\u2019, con realt\u00e0 dotate di ottimi specialisti e altre, invece, carenti. Altra problematica aperta \u00e8 la presa in carico del malato: la quantit\u00e0 e la qualit\u00e0 dell\u2019assistenza garantita varia da Distretto a Distretto. In un Distretto, ad esempio, un paziente pu\u00f2 aver diritto a un\u2019assistenza di tre ore giornaliere, in un altro a sole cinque ore settimanali\u201d. L\u2019impegno dell\u2019Aisla Umbria \u00e8 poi rivolto al rapporto con le istituzioni. \u201cVogliamo \u2013 dice ancora Bianconi \u2013 che anche in Umbria si attui una revisione delle fasce da cui dipende l\u2019ammontare dell\u2019assegno mensile garantito ai malati. L\u2019appartenenza a una fascia rispetto a un\u2019altra dipende dallo stadio della malattia. Spesso, per\u00f2, accade che questa progredisca in maniera pi\u00f9 veloce della burocrazia, lasciando il malato in una fascia che non corrisponde al suo effettivo stato di salute e, di conseguenza, ai bisogni e relative spese a cui va incontro. Vorremmo che, come gi\u00e0 in altre Regioni, si istituisse un\u2019unica fascia o, al massimo, due\u201d.<\/p>\n

Dove in Umbria<\/h3>\n

In Umbria l\u2019Aisla sar\u00e0 presente in tre piazze: a Foligno<\/strong>, in piazza della Repubblica; a Narni Scalo<\/strong>, in via Tuderte; a Perugia<\/strong>, nel centro ricreativo Borgonovo. L\u2019iniziativa nelle piazze prende il nome di \u201cUn contributo versato con gusto\u201d: a fronte di un\u2019offerta minima di 10 euro si ricever\u00e0 una bottiglia di\u2002barbera d\u2019Asti Docg.<\/p>\n

I fondi raccolti sosterranno\u2002l\u2019\u201cOperazione sollievo\u201d\u2002avviata nel 2013, grazie a cui l\u2019Aisla d\u00e0 sostegno, anche economico, alle famiglie che affrontano la malattia.<\/p>\n

Fino a domenica 21<\/strong>, sar\u00e0 inoltre attivo il numero 45502, con cui \u00e8 possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla Sla. In questo caso, i fondi serviranno per dare vita al progetto della\u2002Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi pi\u00f9 efficace il lavoro dei ricercatori.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Domenica 21 l\u2019Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) celebra la Giornata nazionale sulla Sla in 120 piazze italiane, tra cui l\u2019Umbria. Giornata \u00e8 nata dalla volont\u00e0 diricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[3096],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28057"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28057"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28057\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":28062,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28057\/revisions\/28062"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28057"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28057"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavoce.it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28057"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}