In dialogo con i pazienti

La sclerosi multipla (Sm) è una malattia che vede una degenerazione della mielina, la guaina che riveste parte dei neuroni permettendo la trasmissione rapida e integra degli impulsi nervosi. La distruzione delle guaine mieliniche causa il blocco o rallentamento degli impulsi che vanno dal sistema nervoso centrale verso le diverse parti del corpo e viceversa, portando progressivamente all’immobilità anche totale del paziente. Nella provincia di Perugia ci sono circa 300 casi stimati di malati di sclerosi multipla, dato sottostimato perché non tutti quelli che presentano i sintomi di questo male si rivolgono ai centri clinici. Per il comitato perugino dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), rispetto agli anni passati l’età di esordio della malattia si sta abbassando, forse anche per le migliori tecniche diagnostiche. I centri clinici di assistenza per i malati di sm nella provincia di Perugia si trovano presso la clinica neurologica dell’ospedale S. Maria della Misericordia e a Foligno; i centri di riabilitazione dedicati sono a Passignano, Cascia e Trevi. Non esiste di fatto altro servizio di assistenza domiciliare se non quello fornito dalle Asl, che però non è specifico per la patologia mentre lo è il servizio offerto dall’Aism, limitatamente ai fondi disponibili. Per il momento sono poche le cure e tutte basate sulla somministrazione di medicinali, ma un recente studio mostrerebbe una correlazione tra l’insufficienza venosa cerebrale cronica (ostruzione parziale di alcune vene a causa di malformazioni) e la sclerosi multipla, tanto da tentare, attraverso un intervento di angioplastica, di liberare le vene ostruite per ottenere un miglioramento nella malattia. L’intervento ha dato risultati diversi sulla regressione della malattia, ma ha dato grande speranza a tanti malati di Sm. Se ne è parlato di recente a Perugia in un incontro promosso dal Cochrane Neurological Field, ovvero un comitato internazionale per la migliore ricerca metodologica in medicina neurologica, con la Clinica neurologica dell’Università degli studi di Perugia, all’Azienda ospedaliera di Perugia e al S.C. di Neurofisiopatologia e alla Direzione salute, coesione sociale e società della conoscenza della Regione Umbria. Esito del’incontro è stata la decisione di procedere in Umbria con due distinti protocolli di ricerca per verificare se esista una vera correlazione tra l’insufficienza venosa cronica e la sclerosi multipla, e se veramente il trattamento di angioplastica migliori i sintomi e non produca l’insorgere di altri problemi. “Si tratta di una metodologia di empowerment dei pazienti – spiega la dott.ssa Maria Grazia Celani, del Cochrane Neurological Field della Regione Umbria – nel senso che si cerca di condividere con i pazienti l’orientamento della ricerca scientifica, conferendo ad essi il potere di decidere”. Prosegue il dott. Gianfranco Perticoni (S.C. Neurofisiopatologia dell’ospedale perugino): “L’incontro non voleva convincere nessuno sulla bontà o meno di una scelta, ma è riuscito a mettere insieme i pazienti, le istituzioni e i professionisti, cercando di fare chiarezza su una situazione che deve essere partecipata. Il rispetto per i pazienti viene in primis”.